Wissenschaftliche Projektleitung:
Dr. Milena von Kutzleben

Prof. Dr. med. Eduard Malik

Operative Projektleitung:
Jana Niemann, EMPH

Wissenschaftliche Mitarbeiter*innen:
Dr. rer. nat. Lena Dübbel (Co-PI)

Lisa Glaum, MPH

Künstlerische Begleitung:

Laura Solar, pottery of sol

Förderzeitraum:
2025 - 2029

Projektförderung:
Land Niedersachsen im Rahmen des Programms “zukunft.niedersachsen” der VolkswagenStiftung

Projektbeschreibung:

Endometriose ist eine gutartige, aber chronische Erkrankung, bei der Gebärmutterschleimhaut ähnelndes Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst und sich an verschiedenen Stellen im Körper, z. B. an Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder Bauchfell, ansiedeln kann. Die Erkrankung geht mit einem breiten Spektrum von Symptomen, z.B. mit starken Schmerzen, einher und kann massive Beeinträchtigungen in allen Lebensbereichen der Betroffenen zur Folge haben. Die Prävalenz beträgt in Deutschland schätzungsweise bis zu 15%, die Diagnose wird jedoch häufig verspätet gestellt und viele Betroffene erleben Fehldiagnosen, Medical Gaslighting und Stigmatisierung im Versorgungssystem. 

Hier setzt das Projekt an: in einem partizipativ angelegten arts-based Research Design sollen im Rahmen von Keramikworkshops die (Versorgungs-)Erfahrungen von Teilnehmenden, die mit Endometriose leben, untersucht werden. Durch künstlerische Prozesse in Keramik-Workshops können die Teilnehmer*innen ihre Erlebnisse und Emotionen auf eine ganz neue, nicht ausschließlich sprachbasierte Weise ausdrücken. 

Die Erfahrungen von Mediziner*innen und ihre Überzeugungen und Einstellungen gegenüber der Krankheit werden in qualitativen Interviews erhoben. Dabei werden auch die Schwierigkeiten und Grenzen der Diagnostik und Therapie dieser komplexen Erkrankung eruiert. 

Die Datenanalyse kombiniert thematische Analyse mit rekonstruktiven Verfahren (z.B. Metaphernanalyse) der empirischen Sozialforschung.

Die Ergebnisse des Projekts können dazu dienen, für die Bedürfnisse und Bedarfslagen von Menschen mit Endometriose zu sensibilisieren und die Kommunikation über die Erkrankung sowohl im Zuge gesundheitlicher Versorgung als auch auf gesellschaftlicher Ebene zu verbessern. Zudem bietet das Projekt einen Ansatz für eine kritische Versorgungsforschung, die strukturelle Machtverhältnisse und soziale Ungerechtigkeiten in der Gesundheitsversorgung sowie deren gesellschaftliche Implikationen in den Blick nimmt und hinterfragt.

Das Projekt ist eine Initiative des Mixed Methods-Labors in der Abteilung Präventions- und Rehabilitationsforschung im Department Versorgungsforschung der Universität Oldenburg. Neben dem inhaltlichen Forschungsinteresse verfolgt das Projekt auch das Ziel einen innovativen Ansatz für das Feld der Versorgungsforschung zu erproben und so zur Erweiterung ihres methodischen Repertoires beizutragen.